Wij zijn een enthousiast Cuijks mountainbike team die zich dit jaar gaan inzetten voor de ziekte van Duchenne. Dat doen wij door deel te nemen aan de Duchenne Heroes 2010.

Van 12 - 18 september 2010 wordt de Duchenne Heroes sponsortocht verreden (op de mountainbike). In 7 dagen doorkruisen wij vier landen en leggen we ruim 700 km af. Voor de overnachtingen gedurende deze 7 dagen zoeken wij bedrijven of particulieren die dit goede doel kunnen ondersteunen door middel van het uitlenen van een camper.

Graag vernemen wij van u of dit tot de mogelijkheden behoort en als tegenprestatie willen wij graag uw profiel/bedrijfsbeschrijving uitvoerig noemen op onze goed bezochte website en meewerken aan publiciteit van uw kant.

Voor meer informatie kunt u onze website bezoeken of ons e-mailen op info@time4duchenne.nl

Alvast bedankt!

TIME4DUCHENNE

www.time4duchenne.nl

De ziekte van Duchenne is als volgt te omschrijven:

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.